用記錄想念我自己

推薦序
你的生命意義，你做主！    李鍾桂     09
蠟燭微弱的光亮也能照亮道路！    吳志揚    11
犧牲享受，無私無我    張德聰    13
在「苦」裡盡情揮灑精彩人生    何正森     15
勇搏病痛，大哥的感動與欣慰    何大俊     17
生病苦，教會我的那些人生道理！    何嘉訓    19

第一部  在彩色光輝的年代    1
我五十三歲，是個巴金森氏症患者，已經發病十五年！
第一章　彩色與黑白    1
命運的一記悶棍──為何要用記錄想念我自己    2
三十八歲，彩色與黑白的分野    7
來自嘉義的純樸鄉下人    10
神童！神童！快樂的童年往事！    14
努力為別人工作，贏家是自己！    18
積極參與社團，生活更多彩多姿！    21
父祖的影響，為善最樂！    26
家人用力的愛，我不會被打敗！    29
在生活中挑戰生命，最愛的人一直都在    34
第二章　從彩色變成黑白    39
生命是無常的，有時是無情的！    40
到底什麼是巴金森氏症    43
我很抱歉，生病拖累了家人    48
親身受創，才懂更珍惜生命    52
三次特殊狀況    55
屋漏偏逢連夜雨    59
挫折與奮進    62
第三章　從黑白再綻放出色彩    65
從疾病體悟生命的教訓    66
人生的彩色要靠自己走出來    70
巴金森氏病人也要快樂過生活    73
不受病痛的纏身，積極參與面對    79
第四章　即便顫抖，也要揮灑出人生的美麗    83
開始加入救國團    84
社團活動，服務歲月    87
經驗分享，那段服務的記憶    93
社團活動的點點滴滴    99
第五章　展望以及生命願景    103
所謂公益，對我來說，就是服務及造福人群。    104
投身公益，盡力為人服務    104
同等心──為身障者努力謀福利    107
對身障者相關法規的呼籲    110

第二部  嘉訓散記    113
這些短文都是以前發表在救國團或其它地方的散文，其中因為熱愛救國團，所以對救國團也寫得比較多，現在把它改寫了一下，想以比較輕鬆的方式，談一談生活裡的一些感受。
當稱職的快樂傻瓜    114
如何開發社會資源，結合新聞媒體    116
狗臉歲月～生命的長度和精彩度    118
有愛行無礙，攜手到戶外    121
歡喜逗陣行～迎向大自然    125
加入救國團就是我的「福氣啦」    130
義工是歡樂的代名詞    132
如何辦好團體單位的交接與傳承    135

第三部  你是我兄弟    143
走過職場大半個人生，中間往來了許多的人和事，那些精彩和那些悲傷的故事，不管時間過了多久，其中冷曖，都依然縈繞在心頭。尤其自從生病以來，感受就更清析了。
生命的地界    144
歡天喜地與呼天搶地都是一天    144
水要靠火才能沸騰，人則靠正向思考 146
以己之有餘，助人之不足    147
做你的左右手    148
照亮別人的小蠟燭    148
一顆坦誠心的獨白    150
向勇士致敬    151
率真的勇者    151
生命要有深度    152
為自己加油！    152
對抗病魔，再戰！    153
陽光照耀你    153
你付出你獲得    153
虛心接受，造物者另有深意    154
我比你慚愧！    155
浴火重生的英雄    155
我會擔心您！    156
生命的拼圖    156
心境澄明，不畏異樣眼光    157
絕處逢生，填上我的祝福！    157
順緣增上，逆緣盡除    158
唱一首歌，跳一場舞，用快樂對抗病魔！    159
鼓勵病友激發正面信念！    160
英雄不怕病來磨    160
相互扶持，同是天涯生病人    160
將煩惱化成積極的力量    162
重新思考生命的意義    163
附錄：有關巴金森氏症的參考資訊    165

推薦序

你的生命意義，你做主！

　　何嘉訓會長-是我們救國團一位非常優秀、令人由衷敬佩的義工。他勤奮有為、熱心公益，努力做好每一項工作，扮演好每一個角色；38歲時，因不知名的原因，他患了巴金森氏症，損害了他的動作肢體、語言能力。對於一個年輕的生命，真是一大打擊。但是他並沒有向運命低頭，一樣勇敢認真面對挑戰，持續服務。

　　他一直燃燒自己，照亮別人，勇敢承擔。當他在救國團唱服務歌時，使他萬分感動，尤其唱到：「……盡我心、盡我力，為國家、為人群，貢獻我的一切，貢獻我的一切，別人快樂，自已快樂，大家都快樂」，他決心去實踐、去灌溉耕耘。十八年來，他為救國團、為地方，無怨無悔的付出，持續讓生命發光發熱。他以具體的服務，贏得很多的肯定與認同！

　　他常說：「你的生命的意義，你做主！你讓他有意義，他就有意義！」、「身體可以萎縮，但生命、服務的精神不可萎縮！」、「人生雖無常，但積極有為的心不能無常！」，何會長的生命態度，實在值得我們學習與敬佩。

　　能為這位勇者與服務尖兵的《用記錄想念我自己》一書寫序是個人的榮幸，因為何會長真是永遠抱持救團團精神──不怕苦、不怕難、為國家、為社會、為青年，不辭不休服務的典範。在此祝福何會長平安喜樂。

推薦序

蠟燭微弱的光亮也能照亮道路！

　　嘉訓兄是我多年的好朋友，也是我認識身障朋友中，獨立自主、活出生命精彩的勇士之一，在他38歲正值人生壯年之際，突然罹患巴金森氏症，對任何人而言都是一大打擊，而嘉訓兄不但沒被擊倒，反而更致力於社會公益服務，在許多公益的場合，常常看到他充滿生命力的身影，用他的樂觀、開朗、積極為弱勢發聲，鼓勵身障朋友要活得精采、活得更有價值。

　　現在，嘉訓兄將他自己與家人的故事、生病的歷程及社團服務的感動，透過文字與讀者分享，即使蠟燭的光亮是如此微弱，卻能帶給人溫暖，照亮道路。書中，嘉訓兄展現出強韌的生命力及對生命不放棄的熱情，更重要的是，他訴說如何透過由公益服務再次激發生命的光輝。

　　嘉訓兄的精神正和我從政以來主張的愛與祥和相呼應，志揚主政以來最重視弱勢族群社會福利，永遠和弱勢朋友站在一起，期待更多的身障朋友像嘉訓兄一樣走出困境成為照亮別人的小蠟燭。再次向大家推薦嘉訓兄的大作──《用記錄想念我自己》

推薦序

犧牲享受，無私無我

　　何會長嘉訓，是我敬愛的生命勇士，在看過他的「用記錄想念我自己」書稿後，心中油然升起救國團義工口耳相傳的「犧牲享受，無私無我」這八個字，他不僅「犧牲享受」對工作執著認真，更熱心推動社會公益服務，以擔任救國團的義工為榮，所謂「一日救國團，終身救國團」，嘉訓兄可謂是最佳典範人物；而他的「無私無我」尤其在罹患巴金森氏症後，飽受病痛之苦，不但坦然面對勇敢接受，更願意出書分享這一路走來的艱辛歷程，個人對他拼搏的勇氣和對生命鬥士的精神，不禁要為他按「讚」！

　　這本書的出版是，嘉訓兄多年來的心血結晶，透過他奮鬥的故事，相信可以為病痛中的人，或困境中的人必能激發起對生命的熱愛，而他對公益的付出，更能展現出生命的價值，個人深表敬佩，希望他能好好保重身體健康！

推薦序

在「苦」裡盡情揮灑精彩人生

　　看到您以文字刻畫對生命的熱忱，字句中讓人感到無限憐惜與讚嘆。除了為您慶喜：終於將您畢生用歡笑和淚水交織成的心血結晶集結成冊，供普羅大眾分享生命鬥士的光與熱，尤其遭逢人生莫大的病痛折磨時，如何以不屈不撓的精神，毫無畏懼地對抗病魔，給予同是天涯淪落人無比的信心！同時，令人敬佩的是嘉訓對公益社團的真誠投入，值此世風丕變的現實社會中，猶如出污泥而不染的純淨聖潔，難能可貴，足堪表率！

　　所謂「不經一番寒澈骨，焉得梅花撲鼻香」，縱然上帝給您開了身體上的玩笑，但您以樂觀態度堅強面對，不僅克服行動與語言的障礙，活躍於社團與人群中，証明您堅韌開朗的正面力量，戰勝逆境和重重難關，在崎嶇的道路上勇敢前進，獲得有形及無形的支持，更贏得社會各界的肯定與讚許。

　　身為政治人物的我，雖以「造福人群」為服務宗旨，但對於社會各界默默付出的志工義工們更感欽佩，嘉訓正是無私奉獻的義工典範，藉此要祝福您身體安康日日好，盡情揮灑精彩人生，並將快樂散播到社會各角落，鼓舞人心，相信明天會更好！

推薦序

勇搏病痛，大哥的感動與欣慰

　　看到小弟以不凡文采書寫人生歷程，每天還要受到病魔的侵蝕，竟能以堅忍不拔的求生意志力，與樂觀的態度替弱勢族群爭取福利與發聲，並鼓勵身障朋友要活得精采，真讓我欽佩與讚賞。

　　當我詳細看完小弟的文稿後，既感動又欣慰。小弟以田園童年生活為出發點，經歷讀書，當兵，踏入社會，生病與醫療至對人生未來的生命願景，做一系列報導，讀到感觸的文稿中，竟會不自主流下淚來，冥冥的安排我兄弟倆是同一天生日，但不同年，命運竟然差異這麼大，小弟在年輕最精華的歲月裡，就不幸罹患巴金森氏症，造成小弟行動受限及語言不清，工作遲緩等病狀，身為大哥的我，又何其忍心看著小弟身體一日不如一日，讓我倍感痛心，上帝何其忍心讓一個正當事業巔峰的年輕人，將他人生從彩色光輝變為黑白。

　　但小弟在遭受這樣的病痛中，又如何從黑白再度綻放出色彩及對生命奮鬥毅力及不放棄的熱情，值得我推薦給讀者慢慢分享──《用記錄想念我自己》的勵志書。

作者序

生病苦，教會我的那些人生道理！　何嘉訓

　　首先，我要感謝救國團召集人李鍾桂博士、主任張德聰博士、桃園縣長吳志揚、八德市長何正森、富之餘電子公司何大俊董事長幫我寫推薦序。更要感謝桃園縣團委會前服務組陳嘉東組長、本會前會長張振益老師、總團部前編審劉新華、桃園市團委會劉雅玲書法家、長庚醫院吳禹利醫師等在百忙之中為我修詞與校稿。也要感謝《不會讀書的孩子》作者葉宗林先生給我的協助與諮詢，及感謝救國團前主任周逸衡博士……、救國團桃園縣團委會林寰總幹事及王克儉前總幹事、台東縣團委會邱定凱總幹事、縣議員趙正宇、金屬中心技檢組胡昌明組長及眾多親朋好友對我的嘉勉與激勵，更要感謝在我人生過程中給我關愛、鼓勵及幫助過我的人。

　　這本書是我活到現在大半輩子的經歷和感受。以前也寫過幾篇文章，有幸被各雜誌刊物刊登出來，由於文章獲得廣大讀者的青睞與回應，進而喚起了我對寫作產生莫大興趣，自從生病以來，工作沒有了，時間也多了，為了排遺多於的精力，於是逐一開始搜集相關資料，記錄我的歷程和生病後種種心裡的轉折。在這過程中身體的病痛，卻讓我在這種痛苦中領會苦的意義，一個人不能為自己生病的苦，勞煩家人；煩勞朋友及其它有關無關的人，對於這種無法掙脫的苦，要如何坦然面對？要如何接受？要如何處理自己生病後的心態？要如何處理自己身體的病痛？一路走來的心路歷程，想用文字集結這些故事和大家分享。

　　能將我的歷程編撰成書，最要感謝的大恩人，就是我的大哥和大嫂，在我人生處在最深的谷底時，因為有大哥及大嫂時時對我各方面的照料及資助，才能夠活到現在，今天我想藉著出書，向大哥大嫂說聲謝謝！也要感謝我最愛的內人和小孩，不管我的病痛帶給她們多少勞累和壓力，始終對我好言好言，不離不棄，我會努力活下去，我寫出更多讀者喜愛的創作，在此獻上我對你們最真誠的祝福。

　　為什麼想要出版這本書？我出版此書共有四個目的：

　　第一個目的：生病就該從此坐以待斃嗎？一個人身體上的疾病，往往心也會跟著身體的病痛而生病，有時為了病人開始遭逢巨變，心理的驚慌，失落，痛苦讓心理也跟著身體生病了，甚至有些人會以折磨家人或照顧者，來讓自己不安的心尋求平靜，其實身體上的痛楚在心念的轉彎處就能改變，以我來說，我雖飽受罹患巴金森氏症與病魔纏鬥，仍然想選擇抱持樂觀態度，接受它，面對它，努力學習如何與病魔和平共處，並記錄過程，想以此鼓勵更多身障者在病痛中堅強樂活。

　　第二個目的：在身體機能逐漸受限中，我用顫抖的雙手逐字撰寫成書，將自己的注意力投入在創作中，並藉著寫作的樂趣，排遺自身的痛苦磨難，並將過程記錄下來，希望讓同樣患重大疾病的病友們，在病痛中有自己的精神寄託，病友也知道該如何做好身心的預防與治療。

　　第三個目的：透過本書付梓，祈願引起社會大眾的共鳴，要用同理心去包容生病的人，同時激勵病友們勇敢說出感受，並促進政府機關重視，儘速立法修訂通過對身心障礙人士醫療補助方案及社會福利，以降低身心障礙家庭的經濟壓力與負擔。

　　第四個目的：藉由本書發行出版，將版稅收入做公益捐贈給弱勢族群專款專用。